El acto fue la excusa para fijar la vista en 1998, cuando un grupo de voluntarios de la Fundación Huésped, el apoyo logístico de esta institución, sumado a Javier Hourcade Bellocq, se planteó la necesidad de reunir ideas y contactos, e intercambiar experiencias para enfrentar la pandemia del sida.
Los objetivos fundacionales de ese primer encuentro fueron «mejorar la organización y la comunicación, promover la participación y aunar las voces de todas las personas con VIH; compartir experiencias, ofrecer apoyo solidario a todas las comunidades, promover el desarrollo de las capacidades de las personas con VIH».
La conmemoración se llevó a cabo en el aula magna del Hospital Posadas de la localidad del Palomar en el conurbano bonaerense, con un panel integrado por la Doctora María Lucrecia Raffo, Jefa de Infectología del Hospital Posadas; Marcela Alsina, coordinadora del Movimiento Latinoamericano de Mujeres que viven con VIH y referente de la Red Bonaerense de Personas viviendo con VIH; el Licenciado Kurt Frieder, Director Ejecutivo de la Fundación Huésped; el Doctor Héctor Laplumé del Hospital Posadas, y el doctor Carlos Falistocco, Director del Programa de Sida y ETS del Ministerio de Salud de la Nación.
En diálogo exclusivo con Corresponsales Clave, Kurt Frieder comentó que: “Si hoy existen dificultades, es bueno mirar a esos años e imaginar las que existían. A mí me emociona mucho esta conmemoración -primero porque fui parte- pero más allá de ello, porque en un momento donde la gente estaba muy dispersa, este Primer Encuentro permitió un punto de reunión de las personas viviendo con VIH en Argentina. En la Fundación Huésped recibíamos cientos de faxes de personas que estaban totalmente invisibilizadas en sus ciudades o provincias de origen y que mandaban sus datos o llamaban pidiendo participar. Cosa notable en una epidemia como esta, una de cuyas características es la invisibilidad de las personas.(…) Lo considero un momento fundacional en la vida de muchas personas viviendo con VIH. Le dio un sentido distinto a su vida, permitiéndole el vínculo con otros iguales; entender que ellos no eran los únicos portadores de “una muy mala enfermedad” como se sentía en el imaginario colectivo de esos años. (…) La conmemoración de hoy me hace muy feliz, y la enmarco en la misma emoción que me da que en 2014 Fundación Huésped cumpla 25 años, y el pabellón Roberto Jauregui del Hospital Fernández, 20 años. Hitos que son muy valiosos recordar”.
Marcela Alsina, destacó el rol de las organizaciones de la sociedad civil que excede siempre al de los profesionales médicos; y la importancia de la idea de agrupamiento: “¿quién hablaba por nosotros?”.Pero también reflexionó: “…a tantos años de la epidemia parecemos administradores más que activistas. Parece que no pasara nada”. Y advirtió sobre las carencias del Plan Provincial de Sida, en una provincia como Buenos Aires donde existe el mayor porcentaje de casos de personas viviendo con VIH.
A su turno, el jefe de la Dirección de Sida y ETS del Ministerio de Salud destacó que ese Primer Encuentro representó lo que realmente se entiende como lucha en la sociedad, y que ayudó a “reconocer lo que no se ve desde los escritorios” en unos años cuando “el Estado no daba respuestas”. Un Estado -aclaró- “visto más allá del Ministerio de Salud o del Director del Programa Nacional de Sida, e incluyendo a los hospitales, los profesionales médicos, los servicios sanitarios, etc.”
El doctor Falistocco también en diálogo exclusivo con Corresponsales Clave remarcó “la importancia del impacto de la sociedad civil, particularmente en Argentina, sobre un montón de políticas públicas, sobre la reivindicación de los derechos más allá del derecho de la salud. La sociedad civil de sida comienza a organizarse hace tiempo, y a través de hacer valer sus derechos logra que los derechos del resto de la sociedad sean respetados.
Argentina tiene en esto una posición muy privilegiada con respecto a otros países, primero porque tiene una legislación que lo avala. Segundo porque esa legislación se logra cumplir gracias al monitoreo de la sociedad civil. Tercero porque fue una sociedad civil que hace mucho tiempo que viene organizándose, con caras visibles que venían ya peleando como Patricia Pérez o Javier Hourcade, que lograron hacer algo que es visto desde otros países como un gran ejemplo. (…) El futuro estará también en el monitoreo, continuar con los reclamos y el acompañamiento de la sociedad civil para que esas leyes sean cumplidas.
Que haya una Ley de Identidad de Género no garantiza que todas las personas trans tengan una atención en salud adecuada. Está la Ley pero hay todo un camino por recorrer, como pasó exactamente igual con la Ley de sida.
En Argentina y el Mundo se abren nuevos escenarios en relación a la epidemia del sida, en un tiempo actual totalmente distinto al de 1998 cuando este Primer Encuentro se realizó.De ahí la importancia de recordar estas primeras ideas organizativas.
Hace 15 años las expectativas estaban puestas en el éxito o fracaso de los antiretrovirales. Las expectativas que podamos tener hoy estarán determinadas por las condiciones económicas, políticas y sociales distintas en cada región. Sin embargo ¿podemos empezar a pensar en un futuro libre de sida?
El Director Ejecutivo de la Fundación Huésped es concluyente en esto: “Llegaremos a un mundo libre de sida cuando tengamos una vacuna que se le pueda dar a los niños cuando nacen, como se le da la Sabin oral hoy en día”.
Que gracia. Se recordó sin invitar al resto de compañeros del interior del país que participamos y formamos la red nacional…
En fin, será la próxima?