En 30 años de epidemia, mucho se ha hablado sobre la necesidad de prevenirlo, se han invertido miles de millones de dólares a nivel mundial y a pesar de todo el esfuerzo realizado la epidemia sigue su rumbo. Los efectos a corto plazo son más que conocidos, sin embargo en todo esto se ha dejado de lado el efecto a largo plazo, que es con lo que muchas personas con VIH tienen que lidiar a menudo, como el caso de Juanfra*.
Juanfra es una persona de aproximadamente unos 50 años, que durante mucho tiempo ha tomado sus medicamentos al pie de la letra y dejándose llevar por el consejo de su médico tratante.
Un día charlando con él, le pregunté sobre los efectos secundarios de los antirretrovirales y cómo los había afrontado. Me contó que lo más duro y difícil ha sido el verse reflejado en el espejo a diario, ya que durante un tiempo a la fecha la persona que ve en él no es la que conoció tiempo atrás, esto debido a los cambios físicos que ha experimentado con la medicación que tiene que ingerir diariamente.
Si bien esa medicación es la que lo mantiene con vida, sus piernas y sus brazos son más delgados que antes, su estómago se ve inflado y sus pechos abultados. Su cuerpo ha sufrido lo que se conoce como lipodistrofia medicamentosa, que también ha afectado su rostrol. Estos son los cambios visibles, y no solo les suceden a personas que llevan tiempo en algún tipo de tratamiento sino que también la edad juega un rol importante.
En Guatemala contamos con un protocolo llamado Manual de Tratamiento Antirretroviral y de Infecciones Oportunistas en Guatemala, en cuya última edición se mantiene el uso de medicamentos como la zidovudina y la estavudina, entre otros que provocan lipodistrofia.
Consultándole a Juanfra si en la clínica donde se trata ya había consultado a su médico sobre qué hacer al respecto, su respuesta fue: “cuando consulté a mi médico sobre si hay una forma de mejorar mi aspecto su respuesta fue muy tajante: ‘acá nosotros no vemos esa parte de la enfermedad, si usted por su cuenta consigue que un cirujano plástico u otra persona le pueda ayudar, está en su derecho de poder hacerlo’”, lo que indica claramente que la clínica a la cual acude no se compromete con más que medicamentos antirretrovirales.
Carlos Villanueva Ochoa, Dermatólogo de la Ciudad de Guatemala, comentó que le han llegado muchos casos similares y que es posible tratarlos con nuevos medicamentos que no necesariamente tienen que ver con procedimientos de alto riesgo como una cirugía reconstructiva, cuyo costo es elevado para el común de la población. También existe la opción de los rellenos faciales, que son productos inyectables que se utilizan para rellenar hundimientos en la cara, como aquellos causados por la lipoatrofia. Entre las opciones que ofrece el mercado se encuentran el Sculptra, con una duración aproximada de dos años, y el Radiesse, con una duración aproximada de 4 a 5 años. En Brasil se cuenta desde hace tiempo con el Metacrill, con una duración promedio de 5 o más años. Lo que hay que tener presente es el costo de los tratamientos, que es elevado, pero quizá no tanto como una cirugía. Lamentablemente el Estado no brinda apoyo económico a los tratamientos para la lipodistrofia o la lipoatrofia facial y tampoco lo proporciona en sus clínicas.
La liposucción, que contribuiría a eliminar la grasa que se acumula en el abdomen, mamas o en la parte posterior del cuello, tampoco está accesible en las clínicas nacionales incluyendo el Instituto Guatemalteco del Seguro Social (IGSS), ya que todo lo que es estético no está incluido en los tratamientos que se proporcionan, a diferencia de otros países.
Si bien en la actualidad el tener una infección por VIH es visto como algo crónico y no mortal, es importante ir más allá de solo prescribir antirretrovirales y análisis de seguimiento. Hay que ponerle mucha atención a los efectos colaterales de la medicación en el largo plazo, pues ya no basta con contar con la medicación que “salva la vida” sino que hay que trabajar mucho la autoestima.
Es necesario continuar el activismo y mejorar la calidad de vida de las personas con VIH, trabajar las mentes paralelamente al cuerpo, lograr la incorporación de nuevos esquemas de medicamentos antirretrovirales que no provocan estos efectos colaterales, así como mecanismos y procedimientos para tratar principalmente la lipoatrofia facial y devolver la confianza a las personas con VIH y alejar el temor a la estigmatización.
*Utilizamos un nombre ficticio para proteger la confidencialidad de la persona.
Guatemala 
Me parece excelente la publicación…. desgraciadamente en países como este en que vivimos, la salud pública no se preocupa en dar mejor calidad de vida a las personas que padecen enfermedades crónica y es necesario concientizarlos porque todos merecen VIVIR y no solo SOBREVIVIR.
Efectivamente , ese es el «lado oscuro de la luna» en torno al tratamiento antirretroviral, y una falla en la mayoría de nuestros países que no contemplan dentro de sus programas de seguridad social las intervenciones requeridas para afrontar estos problemas, en la perspectiva de abogacía por nuevas políticas públicas debemos considerar este tema
Felicitaciones por escribir sobre este tema tan interesante y que nos afecta, este no es solo el sentimiento de Juanfra, lo vivimos muchas personas que acudimos a recibir terapia ARV a las clínicas y no digo atención integral como lo llaman ellos porque si fuese así se contemplaría este aspecto tan importante para mejorar nuestra autoestima. Muchos compañeros, incluyéndome, hemos sufrido discriminación aún entre nuestro circulo de amigos ya que al observar ciertos rasgos característicos comienzan las preguntas y cuestionamientos, hemos perdido trabajos, amistades, familia y todo por la negliencia de quienes se creen nuestros salvadores pero no ven que hay algo mas allá de darnos ARV si nuestra autoestima está baja muy poco puede ayudarnos el tomar constantemente estos medicamentos.
Muy interesante publicación, ojalá en un futuro cercano se pueda contemplar el uso de estos tratamientos para las personas con VIH, no solo en Guatemala sino en todo Centroamérica. Lo que no entiendo es como si se dispone de ayudas como los proyectos financiados por el Fondo Mundial no se ha contemplado este aspecto tan importante para mejorar la calidad de vida de las personas con VIH. Muchos creen que basta con los medicamentos ARV, puede ser que estos eviten la duplicación del virus pero no sirven de nada si no se hace algo por combatir los efectos colaterales del medicamento, la gente ya no se muere de VIH pero si de hambre al no encontrar un trabajo por su aspecto, de tristeza o depresión por tener que verse en un espejo y de percibir constantemente el rechazo de las personas, de eso se seguirán muriendo las personas con VIH mientras no se tomen acciones serias para mejorar estos aspectos.