Cobertura Universal en Salud Noticias

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

El 29 o 28 de de febrero, según el año, se conmemora en el mundo el día de las Enfermedades Poco Frecuentes en una jornada para sensibilizar a la comunidad y recordar las asignaturas pendientes de los Estados.

El 29 o 28 de de febrero, según el año,   se conmemora en el mundo el día de las Enfermedades Poco Frecuentes en una jornada para sensibilizar a la comunidad y recordar las asignaturas pendientes de los Estados.

En la República Argentina, por ejemplo, hay tres millones quinientas mil personas con Enfermedades Poco Frecuentes (o EPOF). La EPOF es un universo y amplio espectro de enfermedades. También conocidas como enfermedades “raras”, por su traducción del inglés, las asociaciones de pacientes han introducido un término menos cargado como el de “menos frecuentes”. Lo que define un EPOF es su baja frecuencia, por ejemplo, una de cada dos mil habitantes, pero la población afectada mundialmente es de 300 millones. La frecuencia es baja pero la diversidad y complejidad es amplia, es estima que hay ocho mil EPOF identificadas en el mundo. La baja frecuencia define a la enfermedad y estas se pueden manifestar a cualquier edad. El 75% de la población afectada son niñas y niños. Por la baja frecuencia y dispersión de la enfermedad los principales desafíos son:

  • La falta y demora de un adecuado diagnóstico.
  • Limitada información existente
  • La inexistencia o costo elevado de su tratamiento.
  • La poca prioridad que se le da a esta problemática
  • Estigma y discriminación para quiénes las padecen.
  • Inadecuado tratamiento en los servicios de salud.
  • Baja investigación y Desarrollo

La mayoría de las EPOF suelen ser enfermedades genéticas (80%) y degenerativas con un alto impacto en la niñez. Las enfermedades más frecuentes entre la EPOF son el Síndrome de Alport, Elefantiasis, Esclerosis latear amiotrofica y el Síndrome de Marfan.

Estos temas de salud justifican la creación de la Laboratorios Nacionales y Regionales para del desarrollo y producción de medicamentos de uso por frecuente, superar la este fenómeno de ser los huérfanos de la salud.

Las EPOF son también consideradas enfermedades huérfanas, por dos motivos:

  • La baja atención que se le da en el sector salud, incluyendo los ministerios.
  • Las opciones de tratamiento, debido a que la baja demanda de las drogas específicas, no son productos competitivos para la industria farmacéutica.

Si algo no cambia dramáticamente en cómo enfrentamos las EPOF en los próximos años, esta seguirá fuera de las agendas. Eso significa que tendrán que su Cobertura Universal en Salud y acceso será muy limitado. Sin embargo, hay cientos de organizaciones dedicadas a muchas EPOF. En abril se realizará en Buenos Aires un Congreso Regional

Concluyendo les invitamos a visitar la página de la Federación Argentina de EPOF que es muy didáctica FADEPOF.org.ar y contacten sus capítulos nacionales. No dejemos detrás a las EPOF de la Cobertura Universal.

Acerca del autor

Javier Hourcade Bellocq

Editor responsable de Corresponsales Clave y Representante Regional de América Latina y el Caribe | Argentina
Organización:International HIV/AIDS Alliance

Javier Hourcade Bellocq es el Editor Responsable de Corresponsales Clave y trabaja en VIH desde 1987. Fue uno de los fundadores y el primer Secretario Regional de la Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH (RedLa+). Javier trabaja para la International HIV/AIDS Alliance desde 2003, primero como Oficial de Programas Senior a cargo del programa de la Alianza en Ecuador, y desde 2005 como Representante Regional para América Latina y el Caribe. Javier es miembro de la Delegación de las Comunidades de la Junta del Fondo Mundial y fue Miembro de la Junta del Fondo Mundial entre 2006 y 2009. Está basado en Buenos Aires, Argentina.

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