El día 28 de octubre de 2020 se llevó a cabo, de manera virtual, el Foro Latinoamericano de Estigma y Discriminación, moderado por Javier Luis Hourcade Bellocq, referente regional 2020, Mark Nelson, director del programa, que contó con un interesante y variado panel de especialistas y activistas de diferentes países de la Región y que iremos presentando a medida que se vaya desarrollando las discusiones.
Como bien se mencionó en la invitación a este foro “El estigma y la discriminación relacionadas con el VIH es, de lejos, la barrera estructural más significativa para que las personas accedan plenamente a exámenes médicos y tratamiento de forma oportuna”. Según datos del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA), los índices de estigma en personas viviendo con VIH en América Latina son alarmantes. Entre ellos figura, por ejemplo, que entre el 7% y el 40% de estas personas evitan recurrir a un centro de salud cuando lo requiere, pues la población que vive con VIH en general, y dentro de ella la más vulnerabilizada o clave, identifican a los servicios de salud como uno de los lugares donde se experimenta más estigma y discriminación.
Mauro Schechter investigador de la Universidad Federal de Rio de Janeiro mencionó que para que las metas 90-90-90 puedan alcanzarse para el año 2030 es imperativo el involucramiento de la sociedad trabajando para bajar los índices de estigma y discriminación. Schechter mencionó que “hay que recordar que el estigma y la discriminación no refiere a comportamientos individuales, tiene que ver con el desprecio colectivo, los temores con respecto a la muerte y la enfermedad, el chisme, los mitos y todo esto se agrava cuando los Estados a través de sus funcionarios hacen eco o lo promueven”.
Alicia Kruger, farmacéutica parte de la Asociación Brasilera de Profesionales por la salud de las personas transgénero, menciona con respecto a esta temática “que la condición de indetectable no solo se logra desde el punto de vista farmacéutico, debe existir un contexto de vida favorable” describiendo que las barreras estructurales con las que se enfrentan las personas trans son enormes y, entre otros, tienen que ver con el poco acceso a servicios especializados y el estigma y la discriminación en espacios generales de salud.
En este mismo sentido Guiselly Flores miembro de la Red Peruana de Mujeres con VIH, fue muy enfática al marcar la necesidad de tener un enfoque desde los derechos humanos por parte de los Estados, que incluya a todas, todos y todes.
Cambiar las narrativa sobre nuestros cuerpos y sobre el VIH
Bruce Richman, precursor de la campaña Indetectable es igual a Intransmisible (I=I) que refiere a que las personas que mantienen una carga viral indetectable durante al menos seis meses no transmiten el VIH a través de relaciones sexuales sin preservativo, menciona que el “conocimiento y la información disminuye el estigma y mejora la manera como las personas nos perciben y como nosotros nos vemos a nosotros mismos”.
Esta campaña apuesta al conocimiento y empoderamiento de las personas que viven con VIH, ya que brinda esperanza generando mayor adherencia. Esta campaña, en opinión del ponente “apuntan a las personas que son mayores víctimas del estigma y la discriminación y las coloca en el lugar de centro, reconociendo su derecho a conocer sobre su tratamiento y su cuerpo” (para conocer más consulte el artículo Indetectable = Intransmisible: preguntas más frecuentes).
En este sentido Simón Cazal, Coordinador de Gay Latino y parte del equipo fundador de Somos Gay menciona que la campaña I=I “devuelve la autonomía sobre nuestros cuerpos y la responsabilidad respecto a nuestras decisiones (…) destapa temas tabú sobre la sexualidad y el disfrute, abre la posibilidad de pensar en otros temas”.
I=I tiene presencia en más de 100 países alrededor del mundo. En la Región, figura Brasil como el país que la incorporó a sus políticas públicas, gracias a la fuerza de la sociedad civil organizada; pero, ¿cómo lo hicieron? Richman menciona algunos pasos para la acción:
Al principio de la campaña, en 2019, fue necesario buscar el mayor consenso posible realizando un consenso científico que permitiera visibilizar a la carga viral como estrategia de prevención desde una perspectiva médica. A la par, activistas de base comenzaron a reclamar “la verdad y exigir su derecho de obtener más información sobre sus cuerpos” para finalmente, hacer alianzas y coaliciones estratégicas con estados, organizaciones, artistas, y diversos actores relevantes que les permitieran masificar este mensaje informativo.
A esto Mark Nelson agrega, como otro aspecto a considerar para sumarse a I=I, la importancia de comunicar el mensaje contextualizado en función de la cultura y la población a quien vaya dirigida, siempre visibilizando las diferencias y respetándolas, “hay que vencer el discurso del miedo”.
Así mismo, en la línea de sumar propuestas para la acción, Veronica Russo como parte de la Red Latinoamericana y del Caribe de Personas que Usan Drogas (LANPUD), enfatiza sobre la importancia de obtener datos, al tiempo que menciona que de las personas usuarias de drogas, en especial de las mujeres, hay poca información por la misma discriminación y criminalización.
A esta experiencia, y a estos puntos a tomar en cuenta, se le sumó la experiencia de Bruce Agins, investigador de la Universidad de California en San Francisco, quien expuso una interesante investigación que, dentro de muchos aspectos, tiene como relevantes dos puntos: El primero es que proviene desde una perspectiva de equidad y hace énfasis en que la atención no debe depender de las características de la persona que asiste al sistema de salud (su nacionalidad, sexo, género, condición social, raza o condición de salud, entre otros). Este aspecto es interesante, pues pone sobre la mesa la necesidad de tener una mirada de derechos humanos al plantear estudios de carácter científico.
El segundo punto es que cualquier estimación o intervención que refiera al Estigma y la discriminación y que pretenda centrarse en la calidad del servicio médico, debe tomar en cuenta la mirada de quienes consumen ese servicio: la persona.
En este foro se habló de temáticas complejas que comprometen y han comprometido la vida de mucha gente a lo largo de la historia, pero desde un énfasis de vida, de sexualidades, de libertad, de alternativas, de esperanza. La sociedad civil nunca se rinde.
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