“Muy pocas veces me saco la remera, por la joroba y por los pechos, desde hace un tiempo cada año crecen un poco más”, relata un hombre que vive con VIH y lipodistrofia y forma parte de la muestra de fotos que expone la Red Bonaerense de Personas Viviendo con VIH en el marco de la Conferencia Internacional de SIDA que se desarrolla en Washington.
Pechos y abdómenes prominentes, pómulos hundidos, piernas y brazos consumidos son las nuevas marcas que llevan algunas personas que viven con VIH o SIDA tras el tratamiento con algunos antirretrovirales que les salvan la vida. La lipodistrofia, pérdida o excesiva acumulación de grasa en determinada parte del cuerpo, es uno de los efectos adversos de estos tratamientos que, por un lado, posibilitaron que la epidemia pase de ser una enfermedad terminal a una infección crónica pero que, a la vez, instalaron nuevas situaciones de discriminación asociadas al VIH y SIDA.
La exposición está compuesta por dos series de imágenes de las fotógrafas Andrea Mariño y Roxana Troisi, acompañadas por testimonios de las personas retratadas, que señalan las dificultades de vivir con el virus y lipodistrofia, y reclaman respuestas a sus complicaciones de salud, de estigma y discriminación.
“Con la lipodistrofia facial siempre parezco enferma, por más que esté bien y que mi carga viral sea indetectable. Mi sueño es volver a tener los cachetes que tenía hace cinco años”, dice otra persona. “Me veía al espejo y no era yo. Todo chupado, los pómulos sobresalidos, no tengo ni una foto de esa época, ni me miraba al espejo, no quería saber nada con ese otro yo que me devolvía el espejo o la foto”, cuenta quien accedió a una cirugía facial reparadora con la que logró ocultar los rastros de los antirretrovirales.
Existen intervenciones que pueden dar una solución a los efectos de la lipodistrofia asociada al VIH, pero son de muy alto costo. Gracias a esta exposición los miembros de la Red Bonaerense ya han recibido propuestas para intervenciones gratuitas en hospitales públicos de Argentina.
La Red Bonaerense de Personas Viviendo con VIH indica que la falta de reconocimiento de la lipodistrofia como un problema, o su minimización como un “mal menor”, implica un obstáculo para alcanzar adhesión al tratamiento de algunas personas que viven con el virus.
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