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¿Es posible resucitar el agónico movimiento de personas con VIH?

Editorial.- En los últimos años, el movimiento de personas con VIH se ha transformado en una especie en extinción. Salvando muchas loables excepciones, los activistas se convirtieron en subreceptores o meros prestadores de servicio sin agenda política y social.

En la década de los noventa, existía en América Latina y el Caribe hispano la Asociación Panamericana de Personas con VIH, una especie de red. Entonces, era Panamericana porque incluía a las personas de la región en la diáspora residiendo en los países de Norte América. Aquellos incansables y talentosos colegas nos transmitieron y enseñaron la experiencia exitosa de organizaciones como Act Up y consiguieron recursos económicos para fortalecer la articulación de personas positivas. Eran años de difíciles; quiénes además de vivir con VIH, trabajábamos en organizaciones de base, coordinábamos grupos de apoyo mutuo y dábamos consejería, perdíamos más de un cliente, colega o amigo por semana por complicaciones relacionadas con el sida.

 

Nacen  RedLA+ y REDCA+

Entre el 92 y el 96 se realizaron algunas reuniones regionales en Buenos Aires y Bogotá, aprovechando alguno que otro encuentro. En la conferencia de la Unión Latinoamericana de Enfermedades de Transmisión Sexual (ULACETS), en el lobby del extinto Hotel Oro Verde, en Lima, Perú, se crea la Red Latinoamérica de Personas viviendo con VIH/SIDA (RedLA+). Épocas también en las que, a instancias de la iniciativa de una empresa subcontratista del Gobierno de los EE.UU., que organizaba rutinarios talleres para PVVS de Centro América en la ciudad de Nueva York, se crea la Red Centroamericana de personas con VIH (REDCA+).

Al mismo tiempo, en 1995, en el ámbito mundial, la Red Global de Personas con VIH, GNP+ y la Comunidad Internacional de Mujeres con VIH, ICW declaran su independencia institucional y logran su mayor influencia en la era de oro de Mayor Involucramiento de Personas Afectadas (o GIPA, en inglés), organizando en conjunto las Conferencia Mundiales de PVVS que movilizaban cientos de líderes positivos de todo el mundo, incluyendo nuestra región.

Mirando, mis archivos y notas, entre los años 1995 y 2000, la GNP+ y la RedLA+ fueron responsable de la creación de una decena de redes nacionales de PVVS. Esa era la estrategia: movilizar a las PVVS en los países para que se organizaran, más allá de las ciudades capitales.

Como resultado de la articulación comunitaria y el fortalecimiento de actores sociales locales, con la aparición del cóctel de tratamiento, América Latina, junto con los países desarrollados, fue de las primeras regiones  en tener un acceso incremental y significativo al tratamiento antirretroviral que rápidamente salvaba vidas y llevó a hacer del VIH, una infección crónica, hasta entonces letal.

 

Nace el Fondo y el movimiento se dispersa

Por casi una década, el movimiento de PVVS tuvo una máxima prioridad, el ACCESO, a la vez que seguía luchando contra el estigma y la discriminación, todo esto íntimamente vinculado. Luego de la Asamblea de las Naciones Unidas sobre el sida del 2001, la GNP+ y la ICW integraron un grupo, llamado de transición, que dio vida al Fondo Mundial para el sida, la tuberculosis y la malaria. Mecanismo que no solo incrementó substancialmente la inversión en las tres enfermedades, sino que además creó modelos imperfectos de participación comunitaria en la toma de decisiones, de una democracia sanitaria.

Hoy el Fondo tiene 17,5 millones de personas en tratamiento antirretroviral, 5 millones de personas con TB han recibido tratamiento y 197 millones de mosquiteros han sido distribuidos para prevenir la malaria, ¿quién hubiera soñado eso? Esperemos que con el proceso de reaprovisionamiento de recursos –que recién comienza- se pueda sostener y aumentar estos resultados.

Creo que en el primer lustro de éste siglo, se puso fecha de caducidad al menos al sida, y aún cuando millones de personas adquieren y mueren de complicaciones relacionadas con el VIH, todos sabemos que es cuestión de tiempo y, de la buena ciencia y política, que logremos la que parecía una utopía: terminar con el sida. No creo que sea en el 2030, pero lo veremos suceder, de seguro.

El Fondo Mundial, desde su creación, ha tenido un efecto adverso muy significativo, el desmantelamiento sistemático de las organizaciones y redes de sociedad civil.  En un contexto de recursos limitados y débil agenda política, los luchadores y proveedores de servicios comunitarios entre pares se transformaron en prestadores de servicios, es decir, en sub-receptores, perdiendo su rol político y una mirada de largo plazo. Yo sé que las generalizaciones son injustas, hay excepciones; pero la prevalencia de la cooptación es altísima y sin control.

El Fondo Mundial, desde su creación, ha tenido un efecto adverso muy significativo, el desmantelamiento sistemático de las organizaciones y redes de sociedad civil.

La mayoría de las organizaciones comunitarias, lejos de vigilar y controlar como se usaba el dinero del Fondo Mundial en sus países, dieron batalla sin tregua en los Mecanismos Coordinadores de País para pelear por una porción de la torta. El gobierno, algunas agencias y ONG internacionales podían hacer lo que quisieran con las subvenciones, siempre y cuando no se metieran con la parte que la sociedad civil creía que le correspondía por “derecho propio”. Incluso se han negado sistemáticamente a rendir cuentas sobre sus gastos y desempeño.

Considero que puedo decir esto, pues en mi trabajo desde la creación del Fondo Mundial, nunca he recibido dinero de esta organización, salvo pasajes y viáticos para reuniones. Desde su creación, he dedicado muchos años para en forma voluntaria integrar la delegación de las Comunidades y de Latinoamérica y el Caribe de la Junta de Gobierno, trabajando con otros colegas para defender los intereses de las PVVS y el rol del Fondo en nuestra región, con mayor o menor éxito.

Un movimiento en extinción

Muchas veces se dice que el acceso a un tratamiento efectivo de la infección al VIH nos ha desmovilizado, esto seguramente es cierto. También es cierto que el dinero juega un papel clave. ¿Pero que hemos hecho para cambiarlo?

Trabajando en la región, con la Alianza Internacional y como consultor, he notado que las organizaciones y redes de PVVS y poblaciones clave se han desenganchado de su gente. Desde el equipo de Corresponsales Clave, muchas veces descubrimos desabastos de antirretrovirales e insumos por fuentes gubernamentales y agencias de cooperación, situación comúnmente desconocida para muchas redes y organizaciones locales. Es que ya pocas organizaciones caminan los hospitales y hacen trabajo en el terreno. De nuevo, esta es una generalización, hay varias redes y organizaciones con un muy buen trabajo territorial, aquellas que si lo hacen no son objeto de este comentario, pero a quienes les “calce el sayo, que se lo pongan”.

El movimiento está en coma. Por un lado, es notable que las seis redes u organizaciones regionales de PVVS hayan sido beneficiarias y “ganado” la reciente convocatoria regional del Fondo Mundial, para trabajar en Sostenibilidad y Transición. Esto solo demuestra que tuvieron un excelente Receptor Principal y un fabuloso y experimentado consultor que escribió la propuesta. Pues nadie puede decir que la mitad de esas redes sean más que sellos y existan en el mundo real y hagan algo.

Del otro lado, el consorcio de poblaciones clave no tuvo el mismo resultado y, en ese aspecto, debo reconocer una parte de la responsabilidad ya que fui parte del equipo que desarrolló una propuesta sin éxito, tal vez por no haber articulado mejor lo que las redes de Gais/HSH, Trans y Trabajadoras Sexuales querían lograr.

El Fondo Mundial asignó la totalidad de los fondos, por encima de los solicitado por el consorcio -cuatro millones seiscientos mil mas de lo solicitado-, con el fin de, por una lado, retener esos fondos en la región y, por el otro, ejecutar acciones con las poblaciones clave en asocio con sus redes primarias. Pero algunos líderes de las redes de PVVS creen que los fondos adicionales los ganaron y les pertenecen. La pregunta es ¿para qué?, si ya pidieron todo lo que querían y lo obtuvieron.

A la hora de las primeras discusiones sobre cómo llevar a la práctica un asocio entre los consorcios, en una muestra más de la generosidad política, han intentado poner en práctica el comportamiento de “los pueblos vencedores sobre los vencidos”. Es altamente incierto el futuro de este ejercicio pero los “vencedores” deben recordar que todavía deben convencer al Panel Técnico Revisor que seis redes de PVVS pueden trabajar en directo con las otras poblaciones clave. Todavía hay espacio y algo de voluntad para hacer lo correcto.

El resultado ante el Fondo Mundial puede ser una excelente noticia para las PVVS, o puede ser el “tiro de gracia” de lo que resta del movimiento, pues estarán tres años implementando una agenda del Fondo Mundial, prioritaria y correcta, nadie lo discute, pero no la propia.

Nuestras redes son débiles y, aún en la era de las reuniones virtuales, transcurren los años sin financiamiento, esperando que una agencia o el GCTH los haga volar para verse las caras. Sus líderes se aferran a sus cargos, ad eterno, sin necesidad de rendir cuentas y, en algunos casos, ganándose prontuarios legales. La ICW global, técnicamente no existe, su Directora Ejecutiva esta prófuga y sus proyectos y fondos congelados bajo una profunda investigación del país donde operaba su secretaría y de algunos de sus últimos donantes. No hay ni habrá impunidad para las PVVS que roben, y somos nosotros los primeros interesados en que así sea.

Hay luz al final del túnel

En medio de toda la agonía del movimiento. Vale la pena reflexionar sobre el fenómeno que sucede en Venezuela con la Red Venezolana de Gente Positiva (RVG+) y ACCSI. En el peor de los contextos políticos y sociales, recorren los desmantelados centros de salud y crean cadenas seguras de PVVS para llevar el control del desmadre de la respuesta al VIH en ese país. Son las organizaciones que más saben lo que pasa con el tratamiento y tienen la valentía y los recursos para conseguir datos de tan triste realidad. Además, lograron algo inédito: hacer a este país elegible para el Fondo Mundial.

Da mucho orgullo y esperanza, ver a sus líderes poner “el pecho a las balas”, no ser condescendientes con nadie, interpelar indignados al gobierno, a las agencias, al Fondo y también a quiénes son responsables de este desaguisado. No tienen filtro, no son diplomáticos, no les interesa quedar bien con nadie. La RVG+ y ACCSI ponen en duda el sentir que el movimiento de PVVS esta en vía de completa colusión, cooptación y extinción.

Evidentemente, hay genética activista en Venezuela, aun cuando una parte de sus colegas y pares de la región les dieran la espalda por muchos años. No esperan ser invitados, se presentan y transitan los depósitos del Ministerio de Salud, donde están llegando -poco a poco- algunos de los antirretrovirales, a la vez que recorren sus redes de contactos nacionales para saber qué pasa.  Como cualquier persona u organización que promueve y defiende los derechos, pelea por el acceso a la salud y denuncia la corrupción gubernamental, están operando bajo serias amenazas. Venezuela sufre dolorosamente de muchas carencias, pero tiene un movimiento de PVVS que a diario salva vidas y salvará muchas más, que será una pieza clave cuando empiece, esperemos pronto, la fase de la recuperación y reconstrucción.

Cuando leo o escucho a alguna joven líder que vive con VIH, o veo lo que hacen los amigos en Venezuela, siento que haya un futuro para este movimiento, un futuro sin los líderes incapaces y corruptos.

Estoy seguro que lo que acabo de escribir generará mucho malestar en muchos “sospechosos de siempre” sin mandato ni legitimidad, pero necesito hacer este llamado urgente a recuperar un agónico movimiento que no les pertenece, que aunque hayan transitado años impunemente, siendo parte del problema, necesitamos todos nosotros unirnos para cambiar esta dolorosa realidad.

Acerca del autor

Javier Hourcade Bellocq

Editor responsable de Corresponsales Clave y Representante Regional de América Latina y el Caribe | Argentina
Organización:International HIV/AIDS Alliance

Javier Hourcade Bellocq es el Editor Responsable de Corresponsales Clave y trabaja en VIH desde 1987. Fue uno de los fundadores y el primer Secretario Regional de la Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH (RedLa+). Javier trabaja para la International HIV/AIDS Alliance desde 2003, primero como Oficial de Programas Senior a cargo del programa de la Alianza en Ecuador, y desde 2005 como Representante Regional para América Latina y el Caribe. Javier es miembro de la Delegación de las Comunidades de la Junta del Fondo Mundial y fue Miembro de la Junta del Fondo Mundial entre 2006 y 2009. Está basado en Buenos Aires, Argentina.

4 Commentarios

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  • Excelente artículo, muy atinado en lo que dice, algo que ya se veía venir en las organizaciones de PV de muchos países donde el Fondo Mundial mató a las organizaciones y las reclutó para que hicieran lo que para ellos es lo que hay que hacer, aunque no lo necesario para las pvvs. Por otro lado muchos de los caciques de algunas organizaciones ya se hicieron adinerados al estar durante años, dirigiendo las mismas acciones o las nuevas que les han impuesto y se han acomodado, las personas con VIH ya no importan para la mayoría de organizaciones de personas con VIH y las que trabajan en pro de las mismas, ahora se dedican a enseñar como poner un condón y usar lubricantes, y se acabó, éste es un grupo que va directo a desaparecer y las personas con VIH condenados a lo que ya sabemos, por la incapacidad de sus dirigentes y por ponerse al servicio del Fondo Mundial debido a que no lograron la captación de otros financistas por falta de conocimientos o ideas para poder hacerlo.

  • Se observaba más unidad antes que el Fondo Global aportara dinero y el beneficio se vio en las personas de los Grupos de Apoyo hospitalarios. Hoy ni con refrigerios apoyan. Ni de Salud Pública ni ONGs.

  • Me parece que tiene también que ver con los tiempos del VIH y Sida, en mi país Perú, existe el tratamiento gratuito de ARV desde el 2004, creo que la realidad actual de las personas que vivimos con VIH es otra, en su mayoría la personas han recuperado su salud, son productivas para su propia economía y el de sus hogares y están dedicadas a ello, los activistas antiguos (VACAS SAGRADAS) son los que manejan la información y no lo socializan, es así un poco complicado poder actuar sin información y muchas veces se hacen pasar que representan a un grupo, cuando son solo ellos. Han logrado tener apoyo económico del Fondo, de las agencias, implementan sus acciones casi siempre a los mismos y ni siquiera los participantes PVVS saben quien financia, cuanto son los presupuestos, ni cual es la agenda de la propuesta, no hay vigilancia comunitaria, otros se han vuelto consultores, pero está bien porque es un trabajo, pero muchas veces son juez y parte, se apropian de la información. Sin embargo hay mucho que trabajar, que hacer, estigma y discriminación, mejor acceso a la salud, desabastecimiento de ARV, prevención primaria y secundaria, entre otros.

  • Muy bueno el editorial. En mi opinión, Ud está diciendo cosas muy acertadas e importantes. Acerca de generar “malestar en muchos “sospechosos de siempre,” yo esperaría esto, pero no creo que va a pasar. Siempre están “inmunes” a estas observaciones, escondidos en su cultura de la auto felicitación.
    Y la rigidez/burocracia de los procedimientos del FM y otros entes, apoyan más que todo el abordaje de buscar financiamiento de Redes prácticamente “inactivas,” salvo para organizar conferencias y buscar financiamiento. Sabemos que hay activistas en todas partes muy comprometidos y quienes enfrentan muchos obstáculos, sin embargo, en este comentario mi enfoque es otro.

    Y ni una sola referencia, por ejemplo, cualquier Red acerca de los 18,000 personas en Guatemala viviendo con VIH sin tratamiento, un hecho confirmado en varios documentos. (y con un estimado de 2 mil fallecidos por año) https://www.prensalibre.com/guatemala/comunitario/tres-de-cada-diez-personas-con-vih-estan-sin-tratamiento/

    Aparentemente NO está pasando en Guatemala, Nicaragua y Honduras o República Dominicana lo que Ud esta mencionando en una forma muy elocuente acerca del activismo en Venezuela, después de que empezó la crisis política allá, repito tal vez con excepciones importantes.

    Muy acertado la observación suya que las ONG y/o Redes quienes reciben financiamiento del Fondo Mundial tienen l@s consultoras “fabulosos y experimentados” (según Ud) para redactar proyectos. Uno solo espera que las organizaciones y Redes que son beneficiarios del financiamiento también conozcan los contenidos de dichos proyectos. Tengo mucha ambivalencia acerca del tema, pero creo que los proyectos que financian insumos como medicamentos, y infraestructura en salud en Hospitales y Clínicas posiblemente representa la mejor inversión de los recursos del Fundo Mundial.
    Muy bueno su observación acerca de la falta de activismo en el “terreno” y los hospitales. Es que necesitamos activistas que podrían dar seguimiento a la gente falleciendo para ver donde hay los lapsos en la atención y poder denunciarlo. Y ver quienes continúan sin atención necesario, en cuales regiones y barrios, y por qué.
    Es muy bueno que ya en 2019 y desde hace tiempo hay ONG’s y REDES muy comprometidos y empoderados que representan poblaciones “vulnerables” como Trans, mujeres, hombres gays, trabajadores sexuales, y inmigrantes. Pero me temo que no hay ONG’s igual de empoderados que representa gente viviendo en pobreza aguda, geográficamente aislado, y quienes viven en barrios urbanos marginalizados, y muchas veces sin acceso a tratamiento. (Digo también que hay excepciones importantes acerca de lo que estoy mencionando en este párrafo.) Pero las poblaciones quienes tiene que depender en los sistemas de salud pública para su representación forman parte de un gran vacío y están dejado “a la deriva” en el mundo de derechos humanos.

    (Nota: Otro factor es que aquí Ud. ha escrito un poco más de 2,000 palabras, que posiblemente rebaja la posibilidad de que mucha gente lo va a leer. Recomiendo que CC publique un resume de no más 500-800 palabras, con subtítulos arriba de los varios temas, pero aún así no espero mucha respuesta de las “mismas sospechosos”)

    No pertenezco a ninguna “Red”, ni organización enfocado en activismo. Soy persona “independiente” sin financiamiento en el ámbito de VIH/SIDA, pero sigo creyendo que “el derecho a la vida” es el derecho más importante que hay.