Muchas ni siquiera se habían imaginado que tenían VIH. La mayoría sufrió un shock al enterarse. Algunas fueron víctimas de violencia y discriminación. Pero también año a año se fueron empoderando. Sus historias eran poco conocidas hasta ahora, cuando el Movimiento Latinoamericano y del Caribe de Mujeres Positivas (MLCM+) publicó los resultados de la investigación “Nuestras historias, nuestras palabras: Situación de las mujeres que viven con VIH” en 14 países de la región: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Cuba, Ecuador, Guatemala, México, Panamá, Paraguay, Perú, Uruguay y Venezuela.
“Nos dimos cuenta que existen múltiples investigaciones y abundante información accesible sobre el tema, pero no encontramos estudios que fueran elaborados por las mismas mujeres que viven con VIH, donde se presenten sus historias y la realidad cotidiana de vivir con el VIH. Por esa razón es que nos sumamos a la iniciativa de esta investigación, liderada y desarrollada por el MLCM+ para escribir sus historias, con sus palabras”, señaló César Nuñez, Director General de ONUSIDA, organismo que apoyó el trabajo.
La investigación se realizó a mujeres viviendo con VIH, mayores de 18 años, que tuvieran un mínimo de un año de diagnóstico. Fueron entrevistadas un total de 57 mujeres.
En este caso no importaron tanto los números y porcentajes como las historias narradas por sus protagonistas, en un marco de confianza creado al ser entrevistadas por una par que vivió situaciones similares. Para citar un ejemplo, una de las preguntas fue sobre sexualidad y Laura, boliviana de 24 años que tiene un diagnóstico positivo desde hace cuatro años, relató: “Después de mi diagnóstico para mí fue bastante difícil volver a tener relaciones sexuales coitales con alguien. Tenía bastante miedo y rabia porque sabía que por medio de las relaciones sexuales se había transmitido el VIH y era algo que iba a vivir conmigo por siempre. Sin embargo, hace un par de años superé el diagnóstico y decidí darme una nueva oportunidad y creí que no podía cerrarme a no tener relaciones sexuales, lo dejé de ver como algo ‘malo y negativo’ y empecé una relación con una pareja que se encuentra con el mismo diagnóstico que yo.”
Es por este tipo de relatos que una de las conclusiones a las que arriba el estudio es que la sexualidad de las mujeres viviendo con VIH fue reconfigurada a partir del diagnóstico positivo. En los primeros tiempos luego del diagnóstico, en la mayoría de los casos está presente la pérdida del deseo sexual debido principalmente a la depresión, el miedo o la culpa. Pero también destacan que comienzan a implementar prácticas preventivas y de cuidado.
El diagnóstico, un momento difícil
El diagnóstico produjo un fuerte impacto, tristeza, conmoción y miedo en las mujeres. En las mujeres que obtuvieron su diagnóstico hace más de 5 años predominan las ideas vinculadas con la muerte: “Lo primero que pensé fue en la muerte, que iba a sufrir mucho y que nadie iba a querer estar conmigo», dijo Verónica, argentina de 28 años y 5 de diagnóstico.
Casi la mitad de las mujeres conoció su diagnóstico positivo a partir de la aparición de síntomas o alguna enfermedad en ellas.
La vida cotidiana de las entrevistadas se vio reconfigurada a partir de su diagnóstico, en todas sus dimensiones: sus relaciones con su familia y afectos, su vida sexual, su trabajo, su situación económica, la organización del tiempo y sus actividades diarias.
Uno de los problemas más recurrentes tiene que ver con el acceso y mantenimiento de sus trabajos. “Resulta contradictorio que cuando se presenta el momento en que más gastos tienen que afrontar, muchas se vieron en la obligación de abandonar el empleo o fueron despedidas, estableciéndose una relación de retroalimentación entre la infección por VIH y la condición de pobreza”, dice el informe desarrollado por la socióloga Andrea Mariño.
La mayor parte de las entrevistadas que renunciaron a su trabajo o fueron despedidas no volvieron a emprender una búsqueda laboral, debido al miedo al rechazo, a la estigmatización y discriminación: “Antes de mi diagnóstico trabajé con un sueldo fijo; después de mi diagnóstico cuesta trabajar en algo más formal”, relata Mariela, chilena de 29 años.
“A partir del relato de vida de las mujeres viviendo con VIH entrevistadas accedimos a situaciones en las que se han vulnerado sus derechos, situaciones en las que han sufrido violencia en sus cuerpos y corazones; son mujeres que debieron atravesar experiencias de discriminación, y sin embargo es a partir de ese diagnóstico positivo cuando muchas mujeres reconocen también la fortaleza para llevar adelante cambios positivos y significativos en sus vidas, dejando atrás contextos de violencias y (re)construyéndose como mujeres conscientes de sus derechos”, concluye el informe del Movimiento Latinoamericano y del Caribe de Mujeres Positivas.
Acceso al informe completo: “Nuestras historias, nuestras palabras: Situación de las mujeres que viven con VIH»
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