Para varias personas con VIH, comentar el diagnóstico a la familia representa un gran reto debido a la cultura y la connotación social que –todavía- se tiene sobre la infección. En un contexto de profundo estigma hacia la infección y las personas que viven con el virus, es importante y fundamental el apoyo de la familia, el entorno social, e instituciones, de manera que se brinden las condiciones óptimas para afrontar el diagnóstico: afecto, comprensión, acción alentadora de resiliencia e inteligencia emocional que orienten a fortalecer al individuo y tranquilizarlo para llevar una buena adherencia es clave.
Varios jóvenes ecuatorianos abrieron las puertas de su vida familiar para Corresponsales Clave y nos contaron su historia.
Gabriel es un joven de 28 años que vive en la capital de Ecuador y trabaja en el sector de ventas y servicio al cliente para una franquicia. Actualmente no vive con su familia puesto que por la búsqueda de empleo, se mudó de su ciudad de origen, Riobamba. Gabriel explica que hace tres años empezó su nuevo camino “Yo me enteré (que vivía con VIH) cuando mi pareja estuvo en agonía (…) fue muy tarde para él, pero yo aún tenía tiempo”.
Después que su pareja falleciera, recordó su origen y primer nido: su familia. Recuerda que “en medio de la tragedia de mi pareja, mi madre, que sabía de mi orientación sexual, me acompañó en todo el proceso paliativo de mi novio con quien convivía (…) en ese momento, tras una serie de exámenes me enteré que él estaba en agonía por el estado avanzado del virus en su cuerpo (…) él falleció”
Tras la muerte de su novio, Gabriel quedó en casa solo, sin una unión de hecho, la familia del novio se llevó todo y muchas inquietudes quedaron en su cabeza “empezaba mi lucha, pero no quería continuar (…) me sentía acabado y sin ganas de vivir (…) recordé que mi familia (…) me apoyó a salir adelante, pude estabilizarme y actualmente estoy trabajando (…) nuestro lazo madre-hijo es más unido que nunca”, explicó.
Los familiares y amigos son claves para la prevención temprana de depresión, conductas autodestructivas y suicidas.
Desafortunadamente, en muchos otros casos, la familia no juega el rol de soporte y contención. Ese fue el caso de Frank, quien acudió a su familia en primera instancia y tuvo problemas: “me abandonaron y sacaron de la casa a patadas, era una doble deshonra (para ellos) puesto que era homosexual y una persona con el virus (…) actualmente no he vuelto a ver a mi familia, y eso fue hace 2 años”.
Del mismo modo, Sharon, que ahora trabaja en las calles vendiendo dulces cuenta: “Mi esposo me abandonó cuando lo supo, me dejó con mis hijas (…) actualmente vendo en los buses hasta estabilizarme”.
En el informe de la consultoría para diseñar una propuesta de inclusión social y económica de personas que viven con VIH en Ecuador realizado en 2011 dentro del proyecto “Mejoramiento de la calidad de vida de las personas con VIH en Ecuador” muestra que el 21,5% de los entrevistados ha sido excluido de reuniones o actividades sociales, bodas, funerales o fiestas.
Cuando se afirma que la familia es la célula básica de la sociedad, se reconoce que su naturaleza, funciones y aportes son fundamentales para el desarrollo. La familia debe cumplir roles esenciales que brinden soporte a las personas con VIH para iniciar y mantener el tratamiento antirretroviral, así como velar por su propia salud desarrollando el autocuidado.
Fuera de la familia, la red de soporte puede ampliarse a amigos, compañeros de trabajo, familiares lejanos, compañeros de estudio, docentes, personas en condiciones y situaciones similares, entre otros. De cualquier forma, es importante que los programas de promoción de la salud y atención en VIH articulen esfuerzos de trabajo por un entorno saludable y de apoyo.
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