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Vivir, convivir y amar en medio del VIH

En el mes del amor y la amistad, les traemos 4 testimonios que muestran las realidades que atraviesan jóvenes con VIH en relaciones serodiscordantes.

Hace unos días, en muchos países de la América Latina se celebró el Día del Amor y la Amistad, un momento dedicado a la valorización de las personas que ocuparon y ocupan un lugar especial en nuestras vidas, y por quienes hemos sentido amor: nuestra pareja, nuestros amigos, compañeros, seres queridos y familia.

El amor y las relaciones de pareja son temas que se mencionan poco cuando se habla de VIH, generalmente se reduce la educación y la discusión al uso del condón para evitar la reinfección.  Pero seguramente no nos hemos puesto a pensar cómo funciona una relación serodiscordante, donde siempre habrá un miembro con VIH y otro sin VIH. Como se construye y se vive el amor en medio del VIH. Seguramente muchas preguntas nos abordan al escuchar este tema, y nada mejor que vivencias para explicar este tema. Les traigo 4 testimonios que los llevarán a la profunda reflexión sobre vivir, convivir y amar en medio del VIH.

Grissel Granados: “Tengo 27 años, vivo en California USA y soy vocera de los latinos viviendo en los Estados Unidos para la Red Latinoamericana y del Caribe de Jóvenes Positivos – Red J+LAC. Un término nuevo que he escuchado es el de relaciones magnéticas, en vez de decir serodiscordantes, suena más bonito lo de magnético: (+), (-).

Yo me encuentro en una relación magnética de seis años y medio, yo le dije a mi pareja que era VIH positiva desde que solo éramos amigos platónicos, el no tuvo ningún problema con eso al principio, pero poco a poco nos fuimos acercando, hasta comenzar a hablarnos de manera romántica y fue cuando comenzaron las dudas y las preguntas.

Esperamos varios meses antes de tener relaciones sexuales porque él no estaba muy seguro, yo no me sentí mal pues entendía su derecho a tomarse el tiempo para aprender y buscar información, y efectivamente fue lo que sucedió.

Por mucho tiempo sentí que el VIH era algo que solo me afectaba a mí y él no tenía derecho a decir, ni preguntar sobre mi medicina, el doctor o algo sobre eso, me enojaba incluso cuando  preguntaba si me había tomado los medicamentos, le decía que no tenía que preocuparse porque era mi salud y mi VIH, no de él.

Empecé a tener problemas con la adherencia hacia los ARV hasta que le pedí a mi pareja que me ayudara a recordar tomar mis medicinas y comencé a involucrarlo en las citas médicas para que pudiera sentirse incluido.

Por último, otro factor interesante es mi visibilidad y activismo en el campo del VIH, a él nunca le ha preocupado esto, sin embargo, hace algunos meses cuando comencé a trabajar en un documental sobre jóvenes perinatales, empecé a publicar todo lo relacionado en Facebook y a enviar una serie de invitaciones que también les llegaba a sus amigos, después de esto, comprendí que no lo había consultado con él y, que al compartir mi información con nuestros amigos en común, no sólo estaba compartiendo sobre mí, sino también sobre él, le estaba compartiendo al mundo el hecho de que él se encontraba en una relación con una persona VIH positiva, ante esto, llegué un día a casa y se lo platiqué, días después, sin yo decirle, él comenzó a compartir mi página con sus amigos y a pedir apoyo.

He sido muy afortunada en haber encontrado un hombre muy inteligente, de mente abierta y que me ama, sé que con el tiempo iremos enfrentando otros retos pero estoy segura que podremos aprender y crecer de ellos.”

Mariana Iacono: “Soy de Argentina, tengo 30 años y actualmente asesora para la Red J+LAC. Es importante diferenciar entre pareja estable y pareja sexual a la hora de hablar sobre relaciones serodiscordantes, dado que influyen de diferentes formas en las personas que vivimos con VIH.

Al momento de expresarle mi condición a un posible compañero sexual debo percibir primero, si tiene algún tipo de educación en el tema, pues de lo contrario me enfrentaría tal vez al rechazo; incluso es más liviano no comentarlo, pues también tengo derecho a no decirlo, pero las personas no suelen entenderlo así, considerando claro está, que tengo la obligación de protegerme, y en esto, es preciso no olvidar, que la responsabilidad de tener sexo seguro es compartida. Hace poco estuve saliendo con un chico y andaba todo bien, hasta que le hablé de mi estado serológico y después ya no quiso saber nada de mí. A los activistas se nos hace muy sencillo hablar de esto, pero puede que a otras personas no y, sin embargo, el hecho de experiencias como estas, combinadas con mi trabajo activista, más el ser visible como VIH positiva en los medios de comunicación y la constante educación en VIH que debo dar para no ser discriminada, hacen que a veces me sienta agotada de decirlo y sencillamente no me dan ganas de hacerlo.

Ahora bien, en el caso de una relación estable serodiscordante, considero que lo mejor es comentárselo a tu pareja, pero insisto, sigue siendo una decisión personal, también puede repercutir la relación que tengas con sus familiares, y con su círculo social allegado, y pongo el ejemplo de mis tres parejas estables, todas serodiscordantes, mi diagnóstico lo recibí en medio de la relación más larga que he tenido, él al principio no lo tomó  muy bien, pero ya después continuamos juntos por 8 años, no obstante, la madre cambió su comportamiento hacia mi después del diagnóstico y estoy segura que pensaba que lo mejor era que termináramos. Luego, en otra relación de 8 meses de duración, la hermana del que fue mi novio me amenazó con decirles a sus padres sobre mi condición, tratamos de orientarla pero no hubo forma en ese entonces. Finalmente, mi último novio, al cual jamás le conocí la familia en 3 años de relación, fue un hombre bastante comprensivo y que no se cohibió ni sexual ni sentimentalmente por mi condición; pero una vez terminada nuestra relación, concluí que no conocí a su familia por ser VIH positiva.

Sin duda, el contexto familiar y social puede influir negativa o positivamente en el desenvolvimiento de una relación, por ello en medio del desconocimiento, debemos educar y concientizar para reducir esa carga estigmatizante que siempre nos acompañará.”

L’Orangelis Thomas Negron: “Vivo en Puerto Rico y soy Referente para la Sub-región del Caribe de la Red J+LAC. Mi último novio era VIH negativo, sigue siéndolo. Tenía mucho conocimiento en VIH, incluso, tal vez más que muchos doctores y doctoras. Nos conocíamos desde hace un tiempo, así que él conocía todo el trabajo que estaba haciendo como activista. El VIH no necesariamente fue un problema, y nada tuvo que ver con nuestro rompimiento. Siempre andaba recordándome la medicación, y lo mucho que debía cuidarme. Nuestra relación se intensificó cuando vimos juntos la película Philadelphia, con la cual lloró, y al terminar me dio el mega discurso sobre la importancia de la adherencia. Nunca estuvo de acuerdo cuando le decía que en el momento en que yo decidiera darme por vencida y/o dejar la medicación, no esperaría  que me apoyara, pero sí que respetara la decisión. El apoyar, comprender y el estar de acuerdo, no necesariamente van de la mano.

Él y yo tuvimos sexo sin protección, ambos sabíamos los riesgos. Mi carga viral era y es indetectable, pero de igual manera, no estábamos muy seguros de que él no se infectaría. Él estaba consciente de que si en algún momento se infectaba, la responsabilidad sería igualmente compartida, por la cantidad de veces que me senté a hablarle del uso del condón; los teníamos disponibles de todas formas, tamaños, colores y sabores. Hasta llegó a preocuparnos más el embarazo que el VIH. Sin embargo, yo no podía dejar de pensar en qué pasaría con él si se llegara a infectar; no podría con la culpa. En algún momento -no pregunten cómo- conseguimos dos pruebas rápidas y decidimos hacernos la prueba en  mi casa, yo porque nunca había visto un resultado mío positivo, pues nací con VIH, y él porque le tocaba. No me dejó ver su resultado, ¡y yo me puse como loca! Lo patee, le grité, lloré, caí al piso, mi corazón se aceleró, se me quería salir del pecho y sentía que iba a morir. No sé si mucha gente piensa igual, pero hay cosas difíciles que prefiero pasar yo, antes de que le suceda a un ser amado, simplemente no lo puedo tolerar. Al final me mostró su resultado, era NEGATIVO, él no pudo soportar verme en el estado en el que me puse.

Aun después de separarnos, el continuó realizándose la prueba y tres años después, sigue siendo negativo. No obstante, no se libró del todo de mí, pues a un año y 7 meses después de la separación, salió un reportaje sobre mí hablando sobre el vivir con VIH, en uno de los principales periódicos del país, que tomo dos páginas completas, casi en primera plana. Sus amigos le cuestionaban sobre nuestra relación e imagino, sobre el sexo también. Su respuesta fue “Si quieren saber algo, comuníquense con ella”.

Solo me queda por decir, fue bueno mientras duró.”

Finalmente les comentaré mi experiencia personal. Me llamo Carlos Araque, tengo 21 años y soy vocero de la Red J+LAC para Venezuela. Mi diagnóstico como VIH positivo lo recibí a la edad de 18 años, efectivamente los primeros días hice el drama por el desconocimiento que tenía en la materia, pero al mes ya me encontraba relajado, y al año ya era activista y visible con la condición, la mayoría de mis relaciones han sido con parejas serodiscordantes, y mi actitud frente a la situación es igual tanto para una relación sexual como para una relación estable, jamás le atribuí la culpa a la persona que me transmitió el virus, porque sencillo, sabía que existía el VIH, no le di mucha importancia, no usé condón y es ahí las consecuencias, por ello se habla de la responsabilidad compartida, pero, me hubiera encantado que esa pareja sexual me hubiera expresado su condición, de haberla sabido, claro está.

Mi familia, amigos, compañeros de universidad y de trabajo sabían de mi condición, entonces no me importaba ya lo que pudiera opinar o no la sociedad, así que todas las personas con las que he tenido sexo han sabido de mi condición, y -que maravilla- jamás alguien me ha rechazado. Tal vez mi sinceridad me hace afortunado, pero no suele suceder así en todos los casos. Por supuesto, después de mi diagnóstico el uso del condón fue obligatorio así como la limitación de ciertas prácticas sexuales que pueden aumentar el riesgo de transmitir el virus, sin embargo, estas limitaciones mías se han “suavizado” con mi pareja actual.

Entre mis estudios,  mi trabajo como activista, y la vida social, conocí a un chico, me acuerdo que lo vi por primera vez en un curso de magia, pero ya eso es otra historia, y luego volvimos a coincidir en el activismo, al principio fuimos amigos, le hablé de mi condición y él es aún más relajado que yo, lo tomó con total normalidad siendo VIH negativo,  empezamos a trabajar juntos en el activismo como voluntarios  de una misma organización. Hace alrededor de 5 meses, nos sinceramos y notamos que estábamos perdidamente enamorados uno del otro, por lo que decidimos formalizar nuestra relación.

La relación  ha sido fantástica, el padre de él sabe de mí y de mi condición, al igual que la hermana, están informados y no hay problema alguno. La mamá es un caso aparte, es homofóbica y bueno ni siquiera me he presentado con ella y aún esperamos el momento para hacerlo, aunque no me interesa mucho siéndoles sinceros.

Con respecto  nuestra vida sexual, tal vez nos hemos pasado de relajados en algunas ocasiones. Aún no estoy en tratamiento porque sencillamente no lo amerito, mis CD4 superan las 1000 copias; sin embargo, le pedí a mi doctora que me asignara el tratamiento, pues la guía venezolana y demás estudios recomiendan que en toda pareja serodiscordante la persona que tiene VIH comience tratamiento a fin de reducir el riesgo de infección hacia su pareja, desde octubre que solicité el tratamiento y aún espero la aprobación, pero ya eso se debe a otros factores.

En una ocasión, durante una relación sexual, a él se le rompió el condón. A él se le recetó el coctel profiláctico de emergencia, ya al límite de las 72 horas, que está a 4 días de terminar. A los dos nos parece gracioso que él comenzara a tomar ARV antes que yo –sí, humor ácido, lo sé.

No conformes con esto, como sabíamos que él se encontraba en tratamiento, y estábamos conscientes de que el riesgo de infección es mucho menor en esta situación, decidimos tener sexo sin protección. Fue una sola vez. Ambos sabemos que su próximo resultado de VIH podría ser negativo o también positivo.

Estos testimonios tienen en común el ser protagonizados por personas activistas, que ya han asimilado el vivir con VIH, por lo tanto la realidad puede tender a ser más positiva, en comparación a otras, como en  personas con poco conocimiento en la materia, así como casos de personas con VIH que aún en relación estable mantiene su estado serológico en el anonimato, sin dejar de mencionar a  las personas que se encuentran viviendo con VIH sin saberlo, y aquellas pocas que transmiten el virus por resentimiento, donde las circunstancias de relación serodiscordante pueden ser distintas y menos positivas.

Muchos podrían cuestionar nuestras acciones al punto de tildarnos de irresponsables, otros tal vez, nos podrían catalogar como hipócritas porque promovemos el uso del condón en nuestras campañas y proyectos sociales, pero no lo empleamos en nuestra vida personal, pero cabe destacar, que nuestras decisiones responden a circunstancias específicas, somos personas adultas y conscientes de las consecuencias que puedan traer consigo nuestros actos.

Estas vivencias nos muestran cómo el VIH será una constante en una relación serodiscordante, pero no necesariamente constituirá un obstáculo para alcanzar la felicidad, pues las relaciones se basan en comunicación, acuerdos y sentimientos, y todo esto en conjunción, hace totalmente posible vivir, convivir y amar en medio del VIH.

Acerca del autor

Carlos Araque

Venezuela

Carlos Araque, es un joven activista de Venezuela, estudiante de Arquitectura y trabajador social en la temática de Derechos Humanos, con énfasis en juventud, salud sexual y reproductiva y en la respuesta frente al VIH/Sida, el hecho de ser activista va más allá de su condición como joven con VIH, se trata de entender el pensamiento colectivo que debido a múltiples causas, nubla el juicio de lo que significa el “buen vivir” y nos aleja de ideas equitativas, sostenibles y sustentables, es por esta circunstancia, que trabaja directamente con actividades encaminadas a la educación, a la incidencia pública y política.

Manifiesta que los jóvenes constituyen la generación de relevo y, por lo tanto, tienen un gran papel en todas las áreas de desarrollo.

Actualmente es miembro de la Red Latinoamericana y del Caribe de Jóvenes Positivos, y a nivel nacional forma parte del equipo del Instituto de Juventud del Estado Mérida y de la Sociedad Wills Wilde

10 Commentarios

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  • Bueno en primer lugar sabemos que ser VIH positivos ya no es un impedimento para tener pareja serodiscordantes. Yo pienso que es muy importante ser sinceros con nuestra pareja ya que sabemos que la mayor parte de conocimiento lo vamos a dar nosotros. Si nuestra pareja nos ama sinceramente va aceptar nuestro diagnóstico y va a respetarnos hasta incluso sería un gran apoyo para nosotros.

  • Hola buenas tardes. Mi Nombre es Hector, tengo 23años, fui diagnosticado a los 21 años de VIH. Al principio fue una noticia devastadora me quería morir, hasta pensé en el suicidio ya que desconocía el tema a profundidad y solo me pasaba por la mente la palabra SIDA, que me iba a morir, que me iban a rechazar. Pero gracias a Dios le conte a mi mejor amigo y el me ayudo mucho en esta fase de aceptacion, luego cuando asistí por primera vez al médico empecé a entender muchas cosas y supe que vih y sida no es lo mismo. Ya comenzando el 2012 decidí irme de mi casa y probar suerte en otro estado ya que tenia un año de graduado de TSU y no conseguia empleo en mi tierra. Por cosas de la vida termine trabajando en una Organizacion de derechos humanos de personas que viven con vih y ahi aprendí mucho del tema, lo cual me sirvió de mucho porque hoy dia comparto mis conocimientos con mis amistades cuando me solicitan una asesoría en el tema. Dentro de dicha organizacion en unos cursos de formacion conocí a un chico y empezamos un linda amistad que luego se convirtió en amor, desde el principio le fui sincero de mi condición de vih positivo; a él no le importo nada y empezamos una relación. Al principio fue complicado, teníamos miedo ambos, pero poco a poco eso fue desapareciendo. Como en toda pareja serodiscordante hemos tenido accidentes, él tomo primero que yo los ARV porque asistimos antes de las 72 horas y el médico le mando la profilaxis y se la tomó al pie de la letra y todo salió bien, hasta el momento ya el ha pasado por dos. En vista de que el médico sabe que somos serodiscordantes decidió que yo empezara con la terapia antiretrovital y me ha ido muy bien, no he tenido ningun efecto secundario y mi carga viral esta indetectable. Ya para terminar les digo, que el tener VIH me hizo ver la vida de otra manera, ahora vivo cada momento al máximo, me cuido mucho, estoy luchando por mis metas y con mi amor a mi lado que me apoya en todo momento.

  • Me gustó mucho leer los comentarios de esta página… Es bueno leer acerca de las personas que han llevado bien y a cabalidad las relaciones magnéticas. Yo estuve saliendo con un chamo, y cuando ya era inminente el encuentro sexual, me confesó su estado serologico, y bueno, mi reacción, fue parar la relación, pero, pasó como un mes en el cual lo seguía viendo y yo tenia un fuerte estado de confusión, porque mi corazón decía que si, y mi mente decía que no. En todo ese tiempo, me nutrí muchísimo respecto al tema, y, bueno, aunque a la final no estuve listo para asumir la responsabilidad requerida por el asunto, hoy en día quiero muchísimo más a ese chamo, lo quiero demasiado, y nuestra relación ahora se basa en la amistad. Actualmente, él está saliendo con alguien que lo acepta y asume la responsabilidad, y yo estoy demasiado feliz por mi amigo… Les deseo lo mejor a todos, y que viva el amor sin barreras :).

  • Son personas valiente con ganas de luchar y salir adelante. Gracias x compartir algo de su vida y aprender y darse cuenta. Sigan adelante.

  • Interesante artículo y sobre todo admirable que puedan contar sus historias para que otras personas puedan leer lo que ustedes sienten. Considero que el VIH no debe ser límitante para quien lo porta y muchos menos a la hora de amar, ya que actualmente la ciencia ha avanzado mucho. Es por ello que siempre debe existir la sinceridad, comunicación, responsabilidad y respeto en una relación serodiscordante.

  • Hola mi nombre es Javier tengo 23 años y estoy enamorado de una persona con vih, fue sincero desde el principio. Actualmente llevamos 1 mes de pareja y puedo decir que las cosas pasan por algo, llevamos una vida sexual segura, él recibe sus tratamiento y vamos a hacernos chequeos juntos.

  • Que tal, me gusto mucho leer todos los relatos y comentarios hace un par de meses me enteré que soy 0+ Pues estuve con alguien y no me cuidé, ya saben, el amor. Hace más de un año que conocí a un magnífico muchacho del cual me enamoré completamente y empezamos a andar hace 5 pero por miedo no fui sincero en que había estado con y no tuve el cuidado de protegerme, hace un par de meses me enteré de mi diagnóstico y por el amor que siento por esta persona le confesé lo que estaba pasando, cabe destacar que fui su primera pareja y después de que le confesé mi estado solo me pidió tiempo y lo entiendo. Creí que el amor que sentíamos podría superar está adversidad pero por desgracia creo que fue más su miedo y no he vuelto a saber de él, se que hice mal por no ser sincero desde el principio pero el miedo invadió mi ser y por eso ahora me encuentro solo y quisiera saber de algún lugar en donde poder tomar terapia, ojalá alguien me pudiera orientar sobre algún lugar en la CDMX.

  • Hola mi nombre es Rafael conocí a una persona con VIH en septiembre del 2017 me enamoré locamente de él al principio cuando me dijo, salí corriendo, lloré mucho, le pedí tiempo y le pregunté a Dios ¿por qué? ¿por qué él?
    Dejé de hablar con él, pero a las dos semanas no podía dejar de pensar en él , y me puse a pensar «por qué estoy haciendo esto»; «¿acaso a mí me gustaría que no me amaran por no tener un brazo o una pierna? Me mire en un espejo y dije: la vida es una y yo no sé si el día de mañana muero de cáncer o un tumor en la cabeza, por eso tome la decisión de marcarle por teléfono y decirle, «hola soy Rafa, quiero seguir adelante con esto conocerte a ti como persona y tu corazón, solo recuerdo que él llorando me dijo: gracias no te vas arrepentir, te voy hacer muy feliz.
    Quiero decir que hoy en día lo amo; vamos al doctor juntos y nos hacemos pruebas juntos. Él es indetectable y tenemos sexo sin condón porque somos una pareja estable; yo sé el riesgo que tenemos, pero no me importa porque lo amo.
    Cuando el amor es de verdad, acuérdense que no importa si tu pareja es VIH+.

  • Tengo una duda somos una pareja serodiscordante, ya tengo mi bebe,y sali negativo, mi pregunta es puedo contraer el virus, si mi pareja no esta tomando retroviral?, no por no querer si no por que no se consiguen y tuvimos relacidones sin protección

  • Tengo 41 y mi esposo tiene 36, estábamos separados cuando enfermó, vine a verlo internado, nos dijeron que tiene VIH.
    Yo dije: «no puede ser, hay un error. Cuando nos casamos hace dos años atrás no dio eso en el prenupcial». Me confesó que al irme de casa yo, él salió con una mujer y resulta que ella lo llama estando internado y le dice que tenía VIH.
    Yo perdoné todo y seguí a su lado, no quería tomar la medicación por 2 años y su médico ya no sabía cómo explicarle q debía tomarlos. El desde que lo diagnosticaron me dijo «ya no quiero más sexo», ya no me llama la atención porque no soy libre. Yo nunca pensé en divorcio, pero hoy lo pienso, no por no amarlo sino porque el VIH lo frustró, al menos conmigo ya no quiere nada.
    Me siento muy mal, ya somos como hermanos, se fue todo de su parte.
    Yo sé que sufre el que lo padece, pero el que no está infectado y ama de verdad, siente que el VIH me jodió mi matrimonio para todo el viaje. Es un dolor inmenso.