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El consorcio ALEP y Poblaciones Clave presenta el Index 2.0

Durante el 9 y 10 de agosto, en la ciudad de Panamá, el consorcio de Personas con VIH y Poblaciones clave regional, financiado por el Fondo Mundial presentó los resultados de Índice de Estigma y Discriminación (Index 2.0). Los datos se recolectaron en Bolivia, Ecuador, Nicaragua, Perú y Paraguay. Por alguna extraña razón, las contrapartes de Colombia habrían administrado un índice propio, razón por la cual sus datos no podrían ser comparados con los otros cinco países.

También se presentó un estudio sobre violencia, estigma y discriminación a mujeres trans, personas que usan drogas, personas que ejercen el trabajo sexual y hombres gays. Debido a la cantidad de información y dispersión metodológica, este segundo estudio será compartido en un artículo aparte.

Índice sobre estigma y discriminación

Es importante señalar que este índice fue desarrollado por la Red Global de Personas con VIH y la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA (ICW) para las personas con VIH. Aun así, la GNP+ ha ampliado su uso para las llamadas Poblaciones Clave del VIH, personas marginadas por su género, identidad de género, edad, orientación sexual o por participar en el trabajo sexual o uso de drogas.

El estigma y la discriminación son algunos de los mayores obstáculos para afrontar el VIH. El Índice de Estigma de las Personas que Viven con el VIH (PVVIH) es una herramienta estandarizada para recopilar pruebas sobre cómo el estigma y la discriminación afectan a la vida de las personas que viven con el VIH; más de 100 países han completado el estudio y se ha entrevistado a más de 100.000 personas que viven con el VIH; así, el Índice de Estigma de las PVVIH transforma el principio de Mayor Participación de las Personas que Viven con el VIH/SIDA (MIPA) en acciones en el camino hacia la eliminación del estigma y la discriminación relacionados con el VIH.

Es clave resaltar, la participación de las comunidades en la recolección y sistematización de la información para ambos estudios. El Índex 2.0, por el rigor que se exige en todos los países del mundo donde se aplica, ofrece evidencias que pueden informar acciones, políticas y programas.

No es claro como el ALEP y PC planea la implementación de acciones de los hallazgos de estos dos estudios, según fuentes allegadas al consorcio, no se han asignado recursos para su aplicación. En otras palabras, se ha utilizado una muy buena herramienta para medir y diagnosticar, pero poco se sabe sobre las acciones para mitigar y superar algunas barreras, fenómenos y hallazgos del estudio. La incidencia política, la movilización comunitaria, la medición del impacto y los asocios son parte también del índice.

Finalmente, el equipo investigador presentó un análisis y conclusiones que, en algún caso, podrían responder a perspectivas personales y a inferencias, más allá de aquello que ofrecen los datos. Existen dos manuales en español para la aplicación de las herramientas del índice: La guía de implementación y Mídelo, úsalo y actúa: usando el índice de Personas con VIH para lograr el cambio (La guía de incidencia política).

Información sobre el índice

Como mencionamos arriba, este estudio se ha aplicado a Poblaciones Clave y a Personas con VIH, esto potencialmente plantea algunos desafíos para su comparación más allá de los cinco países, pues el índice fue diseñado para Personas con VIH. Toda la información de estudio está disponible en este vínculo: https://linktr.ee/ALEP_PC   A continuación, compartimos algunas citas literales del informe:

  • Nivel educativo: En relación con el máximo nivel educativo, se observa que las PVV en general no logran acceder en su mayoría a niveles superiores de educación (nivel terciario y universitario). En general, 7 de cada 10 personas con VIH han alcanzado como máximo nivel educativo la secundaria. Los países con menor acceso a educación superior son Nicaragua y Ecuador y las poblaciones menos favorecidas en este sentido son las personas Trans, las mujeres que tienen sexo con mujeres y las mujeres cis de la población general. Esto, sin lugar a duda, afecta el acceso a trabajos bien remunerados y su crecimiento profesional.
  • Intersecciones: Como se ha identificado a lo largo del estudio, al analizar de forma separada los diferentes tipos de estigma (externo, interno, en servicios de salud y en el ámbito de la salud sexual y reproductiva) y sus consecuencias (vulneración de DDHH y conductas de autoexclusión motivados por estigma anticipado), se encontró que estos tipos de estigmas no se distribuyen de forma aleatoria en todas las personas con VIH, sino que están moduladas por una serie de factores, tales como el sexo, género, pertenencia étnica, situación migratoria, orientación sexual, identidad de género, edad, educación, trabajo, ingresos, entre otros. Así pues, dependiendo como se cruzan estos determinantes, los niveles de estigma y discriminación varían en su frecuencia e intensidad.
  • Estigma Interno: Este es el estigma con mayor prevalencia en todos los países y en todas las poblaciones. Cerca de 8 de cada 10 PVV entrevistadas han manifestado al menos dos indicadores de estigma interno al momento de la entrevista. Estos indicadores van desde ideas y creencias desvalorizantes relacionadas con el hecho de tener VIH, hasta emociones negativas como la culpa, el miedo o la vergüenza relacionados con la seropositividad.
  • Estigma Externo: Este es el segundo tipo de estigma más prevalente en las Personas con VIH. El 50% de las mismas ha experimentado al menos una situación de estigma externo a manos de una tercera persona alguna vez, debido -principalmente- al estado serológico. En este apartado, se exploran situaciones de estigma y discriminación en el ámbito de la familia, la comunidad, el lugar de trabajo o el ámbito educativo. De todos los escenarios explorados, es en el ámbito de la familia donde mayormente se experimenta situaciones de discriminación, seguido en el ámbito comunitario y en menor medida en el lugar de trabajo.
  • Autoexclusión o estigma anticipado: Este tipo de estigma estaría relacionado con el estigma interno, ya que parte de un miedo a ser estigmatizado, por lo que la persona con VIH realiza una serie de comportamientos para evitar exponerse a una situación que percibe como amenazante. Estas conductas comúnmente son de evitación o escape. Asimismo, los comportamientos de evitación más prevalentes han sido alejarse de amistades, evitar relaciones sexuales, no acudir a servicios de salud, entre otros. Entre los factores que podrían incrementar este tipo de comportamiento estarían: 1) Tener alguna discapacidad, 2) Ser desplazado/a interno, 3) Pertenecer a una comunidad indígena o grupo étnico, 4) No poder satisfacer necesidades básicas, 5) Estar desempleado/a. Por otra parte, la edad no implicaría mayor proporción de autoexclusión.
  • Discriminación en Servicios de Salud: En este apartado, se ha explorado una serie de situaciones de estigmatización y discriminación por parte de proveedores de salud y en el ámbito sanitario. Estas se presentan en dos escenarios particulares; por un lado, en los servicios donde las personas con VIH realizan sus tratamientos para el VIH y, por el otro, en otros servicios de salud no relacionados con el VIH y a los que PVV han acudido alguna vez para el tratamiento de diferentes situaciones de salud además del VIH. En primer lugar, se observa una diferencia entre el nivel de estigma y discriminación según el tipo de servicio. La diferencia es casi el doble entre los servicios de salud no relacionados con el VIH; en el primero, el 27% de las PVV han reportado situaciones de discriminación en comparación con el 15% en los servicios de VIH. Esta diferencia podría ser lógica, ya que se parte del supuesto que en los servicios de VIH tanto el personal de salud como el servicio en general están sensibilizados y preparados para la atención humanizada de todas las PVV en general y de las poblaciones clave en particular, condiciones que muchas veces no se da en otros servicios de salud. Sin embargo, identificar que 2 de cada 10 PVV aún reportan situaciones discriminatorias en servicios especializados en VIH resulta preocupante, ya que en estos servicios no debería existir situaciones de este tipo, es más, la política debería ser de “cero discriminaciones”.
  • Vulneración de DDHH: En este apartado se ha analizado una serie de situaciones donde a las PVV se les ha condicionado el acceso a un beneficio, a la realización de la prueba del VIH, situaciones donde se ha divulgado el estado serológico sin el consentimiento o se les ha negado algún derecho en ámbito de la salud, vivienda, empleo, trabajo, justicia, etc. por razón del estado serológico. Los resultados de vulneración de DDHH son los más bajos en relación a los demás tipos de estigma y discriminación. De hecho, solo 2 de cada 10 PVV (20%) han reportado haber experimentado al menos una de estas situaciones alguna vez. Las que más se destacan son la solicitud del test de VIH para acceder a algún servicio de salud y a algún trabajo o plan de pensión. El resto de las situaciones presentan un porcentaje igual o menor al 5%. Por ejemplo, la probabilidad de que las PVV sean detenidas o puestas en cuarentena por VIH o hayan sido arrestadas o llevadas a juicio solo por tener VIH no son comunes en Latinoamérica, tampoco los serían situaciones de negar visa o permiso de entrada.
  • El estado serológico se cruza con otras razones y, en su conjunto, genera diferentes escenarios de vulnerabilidad. A ser acumulativo, cuanto más intersecciones se cruzan mayor sería la carga de estigma y discriminación; así pues, el estado de vulnerabilidad social aumenta significativamente.

Algunas recomendaciones al estudio

Funcionarios, representantes de organizaciones comunitarias y líderes de las redes de ALEP estuvieron en la presentación del estudio.

Recomendaciones Metodológicas: Esta primera etapa, que resume las recomendaciones metodológicas, se ha construido de forma colectiva entre todos los equipos de investigación de los 5 países involucrados, así como sus socios de investigación. Estas recomendaciones recogen una serie de aportes para mejorar aspectos metodológicos relacionados con el protocolo, el cálculo de muestra, la estructura del cuestionario, análisis de la información, entre otros.

Recomendaciones sobre socialización y planificación: Este apartado recoge recomendaciones que se han elaborado con las redes de personas con VIH de los países y a nivel regional. En este proceso de construcción, han participado las 5 redes regionales de personas con VIH que participan en el proyecto de ALEP+PC del Fondo Mundial de lucha contra el Sida, la tuberculosis y la malaria.  Este proceso de cons- trucción se dio en un taller regional presencial realizado en abril de 2023. Asimismo, en este apartado se establece una hoja de ruta a partir de los resultados del Índex 2.0 Multipaís y que concluye con la elabo- ración de un Plan de incidencia a nivel regional.

Recomendaciones sectoriales: Este apartado también se ha realizado en el taller regional con las redes regionales de PVV y las coordinaciones nacionales de los 5 países que han desarrollado el Índex 2.0 del proyecto ALEP+PC. Así pues, para el desarrollo de estas recomendaciones, se ha utilizado la herramienta para fortalecer las acciones de incidencia de acuerdo a las recomendaciones del Índex (GNP, 2020) donde se han trabajado los resultados del Índex 2.0 Multi-país en diferentes dimensiones (familia y comunidad, educación, trabajo, salud y vulneración de DDHH). Para cada dimensión, se ha elaborado una serie de recomendaciones con una mirada regional y, adicionalmente, se han identificado los sectores y actores destinatarios de estas recomendaciones, así como los posibles aliados estratégicos y oponentes; por lo tanto, se asientas las bases para la planificación y elaboración del plan de Incidencia Regional.

País: Latinoamérica

Acerca del autor

Javier Hourcade Bellocq

Editor responsable de Corresponsales Clave y Representante Regional de América Latina y el Caribe | Argentina
Organización:International HIV/AIDS Alliance

Javier Hourcade Bellocq es el Editor Responsable de Corresponsales Clave y trabaja en VIH desde 1987. Fue uno de los fundadores y el primer Secretario Regional de la Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH (RedLa+). Desde 2003, Javier trabajó para la International HIV/AIDS Alliance (Frontline AIDS), primero como Oficial de Programas Senior a cargo del programa de la Alianza en Ecuador, y desde 2005 como Representante Regional para América Latina y el Caribe. Javier es miembro de la Delegación de las Comunidades de la Junta del Fondo Mundial y fue Miembro de la Junta del Fondo Mundial entre 2006 y 2009. Está basado en Buenos Aires, Argentina.

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