Por Samantha Contreras Zarraga.-
¿Qué hacer si un amigo comparte su diagnóstico de VIH? Con los elevados niveles de estigma y discriminación que aún subsisten en nuestros países, las personas no siempre están preparadas para dar contención o mantener una conversación con un amigo o pariente que vive con VIH y decide compartir su diagnóstico. Conversamos con una persona que brinda acompañamiento a personas con diagnóstico reciente para conocer mejor cómo podemos actuar.
Hace unas semanas, un jueves cualquiera, debía escanear varios libros, y era mejor hacerlo en casa. Un amigo de confianza se ofreció a prestarme un escáner; la única condiciónera pasar a recogerlo a su casa. Se retrasó un poco, pidió disculpas, con mucha gentileza, e inmediatamente explicó que la tardanza se debía a que fue al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) a recoger sus antirretrovirales. En ese momento, caí en cuenta que mi amigo me había compartido su diagnóstico. Vive con VIH. Me comentó del tiempo que conoce su diagnóstico y que es consciente que, al abrirse más, al compartirlo, lo “normaliza” y se toma como cualquier otra condición médica. Salimos del elevador, recogí el escáner, me fuí.
Nos volvimos a ver, pero no volvimos a hablar del tema.
A partir de esa experiencia, tomé conciencia que sabía poco o nada de la infección por VIH, de sus vías de transmisión o de cómo brindar contención a las personas con VIH si comparten su diagnóstico. ¿Cómo actuar al respecto? ¿Qué preguntas hacer? ¿Qué información dar? ¿Brindar consejos no solicitados?
Para responder a estas interrogantes, conversé con Harold Mendoza, asistente de investigación y acompañamiento en el Instituto para el Desarrollo Humano de Cochabamba Bolivia, una asociación con más de 25 años de experiencia en el acompañamiento, contención, concientización e información sobre las poblaciones claves y el VIH.
¿Cómo debemos reaccionar cuando una persona cercana comparte su diagnóstico de VIH?
Harold Mendoza: la empatía debe primar, ponerse en el lugar del otro, informarnos es importante, puesto que la persona que comparte su diagnóstico, no siempre va a tener toda la información. Sobrereaccionar puede ser un error, (como también) mostrar algún tipo de lástima o compasión innecesaria. Algunos aspectos generacionales también van a influir; mi generación carga muchos estigmas, pero las nuevas generaciones son muy diferentes. Va a depender también de la otra persona, su edad, el vínculo, el tipo de relación, puede que esta persona te esté pidiendo ayuda. Agradecer la confianza y dialogar. Detectar el momento en el que se encuentra la persona: cuando recién reciben el diagnóstico, cuando empiezan el tratamiento o cuando ya son indetectables son diferentes momentos.
¿Qué tan importante es el diálogo sobre VIH dentro de las amistades?
H.M.: Es muy importante tener un diálogo franco dentro de una relación de amistad. Se debe evitar caer en el morbo, preguntas (del tipo) ¿Cómo fue? o ¿Quién fue? Al momento que te cuentan el diagnóstico, lo que se busca es contención, es mejor preguntar ¿Qué necesitas?
¿Qué debemos evitar?
H.M.: Creo que hay que evitar frases o palabras que lleven a la culpa, palabras en las que se sentencia al otro, frases como “Te lo dije”, “Sabía que iba pasar”, etc, incluso recomendaría a nuestras amistades que viven con VIH que se topen con este tipo de respuestas, que se alejen, hasta que la otra persona esté informada.
¿Y los tecnicismos?
H.M.: Como amistades, aprendemos esos tecnicismos, eso me pasa mucho a mí, la gente se acerca a preguntarme; por mi trabajo y el interés personal, voy por delante con esa información, pero no considero que sea una obligatoriedad para familiares, amistades, vínculos afectivos. Más que tecnicismos y nomenclaturas, es importante saber lo básico, los temas que están en lo público: derechos humanos, acceso a la salud, indetectable=intransmisible, diferencias entre VIH y SIDA, no necesitamos ser especialistas para ser empáticos.
¿Cómo podemos volvernos aliados a partir de un uso correcto del lenguaje sobre VIH?
H.M.: Antes de la pandemia, aquí en Cochabamba, se armaba una cosa muy linda: los grupos de ayuda mutua; es un buen ejemplo que más allá del lenguaje se centra en el diálogo, en las organizaciones de base comunitaria. Se les invita a las personas con VIH a formar parte de estos grupos y entran en contacto, muchas veces, por primera vez, con otras personas que tienen VIH, esto es muy positivo porque va a conocer gente muy diversa, mujeres, gente hetero (sexual), (de) diferentes edades y se charla. Se charla sobre como funciona el tratamiento, etc. Y hay otros (grupos) para amigos y familiares, muchas veces tenemos muchas preguntas, muchas ganas de ayudar y mucho amor. Este grupo te da la información elemental: como que no te infectas con el vaso compartido o el baño o en los besos o abrazos. Ir a estas charlas, donde la persona con VIH no está es muy enriquecedor porque conoces la experiencia de otros amigos y familiares en esta situación.
¿Qué recomendaciones tienes a aquellas personas que desean convertirse en aliados?
H.M.: Algo importante me parece es conocer la agenda de sus demandas, a veces los padres de niños con VIH o familiares piensan que una cosa es importante o la que se debe priorizar, pero es diferente la persona que lo vive, en primera persona, en su propia voz, incluso en cada colectivo tienen sus propias demandas, cada contexto tiene demandas y realidades distintas, puede ser incluso que nuestras amistades con VIH tampoco sepan de estas agendas, porque por el estigma tampoco desee involucrarse. La gran mayoría no se involucra en el activismo ni en la defensa de sus derechos y vive con un diagnóstico de forma reservada, pero al conocer sus demandas, podemos empezar a garantizar mejores condiciones para todos.
Es importante informarnos, no sólo para poder responder a las necesidades de nuestras amistades, sino también por nosotros. Tampoco es obligación de las personas con VIH informar sobre su condición de salud, pero como amigos, debemos informarnos para contener a las personas que cuentan con nosotros.
“No necesitamos ser especialistas para ser empáticos”, dice Mendoza, agregaría: ni para ser amigos.
*Este artículo fue desarrollado en el marco del curso de Corresponsales Clave 2021.
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