Este primero de marzo de 2024 se conmemora la décima edición del día internacional contra la discriminación. Aunque en cuarenta años el estigma y la discriminación relacionada al VIH mató más que el virus, nos llevó un tiempo reconocer la importancia de usar un día internacional para su concientización.
De acuerdo con ONUSIDA, el 1 de marzo, Día de la Cero Discriminación, celebramos el derecho de todos a vivir una vida con dignidad plena y productiva. El Día para la Cero Discriminación pone de relieve cómo las personas pueden informarse y promover un movimiento mundial de solidaridad para acabar con todas las formas de discriminación desde la inclusión, la compasión y la paz.
Quizás hay que puntualizar que más que compasión, las personas con VIH exigimos plena aceptación y participación en todo lo que tiene que ver con nuestra calidad de vida, incluyendo incidir sobre los tomadores de decisiones. Sin el pleno ejercicio de nuestros derechos ciudadanos no sólo ponemos en riesgo nuestro diagnóstico oportuno y tratamiento, sino también los esfuerzos de la prevención combinada.
Limitados progresos
La infección por el VIH sigue siendo, por lejos, una de las condiciones de salud más afectadas por el estigma, discriminación y criminalización. A pesar de algunas reformas alentadoras, hoy en día hay 134 países que penalizan explícitamente o persiguen de algún otro modo la exposición, no revelación o transmisión del VIH; 20 países penalizan y/o persiguen a las personas transgénero; 153 países criminalizan al menos un aspecto del trabajo sexual; y 67 países penalizan ya las relaciones sexuales consentidas entre personas del mismo sexo, según ONUSIDA.
Además, 48 países a nivel global siguen imponiendo restricciones de entrada en su territorio a las personas que viven con el VIH, mientras que 53 territorios informan que exigen pruebas obligatorias del VIH, por ejemplo, para obtener certificados de matrimonio o para ejercer determinadas profesiones. Igualmente, 106 países informan de que requieren el consentimiento paterno para que los adolescentes accedan a las pruebas del VIH.
El costo programático de la discriminación
«Los ataques a los derechos son una amenaza para la libertad, la democracia y perjudican la salud. El estigma y la discriminación obstaculizan la prevención, las pruebas, el tratamiento y la atención del VIH, y frenan los avances hacia la erradicación del sida para 2030«, ha declarado Winnie Byanyima, directora ejecutiva de ONUSIDA. «Solo protegiendo los derechos de todos podremos proteger la salud de todos«.
Como bien puntualiza la directora ejecutiva de ONUSIDA, la discriminación violenta los derechos humanos con un inconmensurable daño a las personas, pero también genera obstáculos para el acceso a la prevención combinada, el diagnóstico precoz y el tratamiento. Existen estudios que demuestran una relación causal entre contextos altamente estigmatizantes y discriminatorios con la tasa de diagnóstico tardío, baja retención de las personas con VIH en los servicios y la adherencia.
La discriminación y la criminalización (ver guía de ONUSIDA) no sólo impactan fuerte en la autoestima y el estigma externo y auto-percibido, sino que se interponen entre la calidad de vida y las personas. ¿Hemos aprendido esto en 40 años de epidemia?
El peso de las palabras
Recientemente, en el grupo de chat de Prevención Combinada, compartíamos un resumen de un artículo en el Lancet VIH que compartimos a continuación:
“El término síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) se acuñó para describir una enfermedad caracterizada por una inmunidad celular debilitada en ausencia de una causa clara. Debido a la desafortunada difusión de mensajes durante los primeros días de la epidemia del VIH, este término se cargó de estigma. Tras el descubrimiento del VIH, el término SIDA pasó a ser redundante, pero su uso ha persistido y ha llegado a encarnar connotaciones negativas en el panorama actual de la epidemia del VIH. La gente suele asociar el sida con una enfermedad terminal (…) En la actualidad, varias asociaciones profesionales desaconsejan el uso del término sida, algunas de las cuales, irónicamente, tienen la palabra como parte de su nombre. Poner fin al uso del término sida no erradicaría el estigma. Sin embargo, este término ha superado su utilidad, y deberíamos hacer una transición hacia un lenguaje más descriptivo que se ajuste a los retos contemporáneos del VIH”.
Como se menciona en el artículo de arriba, va siendo tiempo de pensar con creatividad cómo remplazamos el termino sida del título de las organizaciones que trabajan en VIH, por mencionar do ejemplos: ONUSIDA y Fondo Mundial para el sida, la TB y la malaria. Hay cosas más importantes que los cambios en los nombres y marcas, pero es una interesante reflexión para las organizaciones que se crearan.
Al final del día, todos queremos poner fin al sida como una amenaza de salud pública, y quizás en el mediano plazo mucho de nuestro trabajo y organizaciones se vuelvan redundantes. Por ahora, es clave que nos refiramos a las Personas que viven con VIH, y eliminemos la palabra sida.
El camino para reducir la discriminación y lograr un mundo más inclusivo que favorezca el acceso a la calidad de vida de las personas con VIH empieza con pequeños y grandes pasos, y éste primero de marzo te invitamos a reflexionar sobre qué hacemos para mejorar el ambiente en el que vivimos. Y no menos importante, debemos permanecer alertas, porque, aunque no resulte increíble, en el 2023/4 existen países como Ecuador que promueven proyectos de ley que criminalizan la transmisión del VIH.
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